1º Picnic do Gang da Esclerose Múltipla!

Neste ano, o almoço de Verão do Gang é... um picnic!
Se tens esclerose múltipla vem celebrar o Verão com o nosso grupo!
Cada um leva o seu farnel e podes trazer toda a tua família contigo. Há parque infantil, churrasqueira, bar de apoio, enfim, tudo para nos divertirmos imenso!

Inscreve-te já ou contacta-nos para mais informações!

Dia - Sábado, 11 de Julho

Local – a 10min do centro de Leiria, mais propriamente no Parque das Merendas de Barosa. Aqui vai o link do mapa com um indicador de côr na Junta de Freguesia e o outro indicador azul é da casa do Ruca. Se acham que se perdem, podemos combinar um ponto de encontro no parque de estacionamento do Estádio, pois tem placas e é fácil de encontrar. O último recurso: os telemóveis!

Hora de encontro – A recepção está marcada para as 12h

Inscrições: gang.da.em@gmail.com
Blog: http://gangem.blogspot.com
Telemóveis:
91.404.0908 - Rui Mestre Silva (Leiria); 96.006.4446 - Luísa Matias (Aveiro)
96.832.2507 - Dora Silva (Lisboa); 96.366.8563 - Inês Santos (Pinhal Novo)
96.562.2103 - Alexandre Tomás (Lisboa); 93.251.0258 - Patrícia Rangel (Lisboa)

Esperamos por ti!

Organização: Gang da Esclerose Múltipla
Apoio: Junta de Freguesia da Barosa (Leiria)
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Reunião em Aveiro

Os Amigos EM Aveiro vão reunir novamente no Sábado dia 20 de Junho, pelas 14h30, no Salão Nobre do Hospital de Aveiro. Vamos estar em grupo para nos conhecermos melhor e falarmos dos que nos preocupa na nossa vida com a EM. Queremos também dar as boas vindas a quem aparecer pela primeira vez!

Temos nesta reunião uma visita especial: a Enf. Conceição Neves do Hospital de Aveiro. Ela vem-nos falar sobre o Papel do Enfermeiro e como podemos tirar mais partido da nossa relação com os enfermeiros! A importância dos familiares nesta relação também vai ser falada. Vamos poder conversar sobre esse tema e outros que nos preocupam, com a vantagem de termos um profissional connosco para responder e partilhar a sua experiência.

No final vamos fazer o nosso convívio.
Teremos chá para todos, pelo se quiseres traz algo de comer para partilhar!

Já sabem também: Amigos dos Amigos são, portanto todos são bem-vindos, falem com os vossos conhecidos sobre esta reunião!

Dia Mundial da Esclerose Múltipla

Move-te pela Esclerose Múltipla - dia 27 de Maio!

O Gang da EM organiza no próximo dia 27 de Maio a propósito do primeiro Dia Mundial da EM, o “Move-te pela Esclerose Múltipla”, uma iniciativa a nível nacional, inédita em Portugal!
O “Move-te pela Esclerose Múltipla” foi pensado para aumentar a consciência relativamente ao movimento global de sensibilização para a EM. Aderimos activamente a este movimento por acreditarmos na união e complementaridade entre as acções do Estado, Associações, Indústria Farmacêutica, Doentes, Familiares e Amigos e Entidades Institucionais, rumo a uma melhor qualidade de vida de todos os portadores de EM.
Para o dia 27, quarta-feira, estão previstos dois percursos de passeio, uma caminhada e outro de bicicleta, nas cidades de Lisboa, Porto, Viana do Castelo, Aveiro, Sintra, Pinhal Novo e Évora.
A partida será às 19h em simultâneo em todas as cidades, sendo que a recepção dos participantes será feita uma hora antes, isto é, às 18h. O percurso de Caminhada contará com cerca de 3 km e o de Bicicleta com cerca de 7/8 km. Os participantes sairão todos do mesmo sítio e regressam também ao mesmo local, daí os dois percursos com distâncias e tempos diferentes.
• Recepção dos participantes: 18h
• Partida: 19h

Os locais de concentração para este passeio de sensibilização são:
• Viana do Castelo: Largo da Estação
• Porto: Castelo do Queijo – Molhe
• Aveiro: Cais da Fonte Nova (Centro de Congressos)
• Lisboa: Parque das Nações - Rossio dos Olivais, ao lado do Pavilhão Atlântico
• Pinhal Novo: Largo José Maria dos Santos (Coreto)
• Sintra: Praça D. Fernando II (Feira de São Pedro de Sintra)
• Évora: Jardim público junto ao Palácio Dom Manuel

A inscrição é gratuita mas obrigatória devido ao seguro de participação e para ter direito a uma t-shirt da iniciativa.
Inscrições através de:
Email – gang.da.em@gmail.com ou
• Viana do Castelo (Sónia Lima - 96.5133442)
• Porto (Argimiro Pinto - 92.6381009 e Pedro Mendes - 91.7412448)
• Aveiro (Luisa Matias - 96.0064446)
• Lisboa (Patrícia Rangel - 93.2510258, Dora Silva - 96.8322507)
• Pinhal Novo e Lisboa (Inês Santos - 96.3668563)
• Sintra (Guilhermina Sousa Tenente - 91.8789153)
• Évora (Anabela Rosado - 96.2686580)

Na altura da inscrição, os participantes devem dar o nome, referir qual a cidade, o percurso que pretendem (caminhada ou bicicleta) e devem dizer qual a razão que os move pela causa: se são portadores,familiares, amigos ou simplesmente participantes.
Com esta iniciativa, o Gang da EM tem por objectivo de gerar o entusiasmo e a motivação dos portadores de esclerose múltipla para participarem em actividades ao ar livre!

Vem caminhar e pedalar connosco!!!

Traz contigo os teus familiares, amigos, conhecidos. Todos podem participar nesta iniciativa!

Divulga entre os teus e faz do "Move-te"… a tua causa!!!!

Um por Todos e Todos por Um!!!
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Etiquetas: Move-te pela Esclerose Múltipla
Quinta-feira, 7 de Maio de 2009
Rui Veloso apoia a causa da Esclerose Múltipla
Mensagem a propósito da celebração do
primeiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla
( 27 de Maio de 2009 )



Muito já eu ouvi falar desta doença e de há muitos anos.
O facto é que nunca percebi bem quais os seus contornos.
Como é, quem padece dela, etc…

Só agora tenho uma ideia e foi preciso um Gang para me provocar.

O meu desconhecimento só prova que é necessário comunicar com as pessoas, informando-as de que a doenca existe e que, infelizmente, um dia nos pode bater à porta.

Alertar e avisar é imperioso.

É isto que eu espero estar a fazer ao dizer-vos que passei a apoiar a causa e que o dia 27 de Maio será, pela 1ª vez,
o Dia Mundial da Esclerose Múltipla.

Rui Veloso

Reunião em Aveiro

Olá Amigos!

Estão todos bem?

Está a chegar mais uma reunião do grupo dos Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro!

Vamos reunir de novo no outro Sábado, dia 18 de Abril, pelas 14h30, no Salão Nobre do Hospital Infante D. Pedro, em Aveiro (link para o mapa).

O tema desta reunião é:

Esclerose Múltipla. E agora?

Vamos dar espaço às partilhas, para tentarmos compreender a importância do percurso de vida de cada um até aos dias de hoje. Já percebemos o quanto precisamos todos de desabafar e que alguém que nos entenda nos ouça!

Vamos falar entre nós sobre as experiências do diagnóstico EM, dos medos e incertezas quanto à medicação e às nossas capacidades e limitações. Vamos falar dos pequenos passos, das pequenas conquistas do dia-a-dia. Temos de ser realistas mas também optimistas. E, no final, como sempre acontece, se calhar o monstro EM já passou a ser algo bem mais amigável. O que é muito positivo, pois temos mesmo de viver com ele todos os dias, não é?

Com as partilhas pretendemos ajudar quem foi diagnosticado recentemente e também lembrar a todos que, o facto de ajudarmos alguém, estamos a ajudarmo-nos a nós, mesmo para os veteranos!

Pedimos a quem venha à reunião:

1. para confirmar a vossa vinda, através do nosso email ou através de alguém da coordenação, dando o nome, localidade, contacto, relação com EM, número de acompanhantes e se precisa de estacionamento dentro do Hospital.
2. trazer algo de comer/petiscar, pois no final faremos um pequeno lanche partilhado de convívio. Nós tratamos do chá!

Já sabem também: Amigos dos Amigos são, portanto todos são bem-vindos!

Qualquer dúvida ou sugestão contactem.
Esperamos por vocês e contamos com a vossa ajuda para divulgar!
Até ao outro Sábado!

Amigos EM Aveiro

Se conhecerem alguém que tenha EM ou que possa estar interessado, por favor reencaminhem. Obrigado.

Mais informações:
Web: http://amigosem.no-ip.info;
Email: amigos.em.aveiro@gmail.com;
Telemóveis:

96 110 8247 (Carlos Moreira)
91 870 3213 (Luís Silva)
96 006 4446 (Luísa Matias)

96 732 1902 (João Duarte)
96 628 2829 (João Venâncio)
96 555 7153 (Susana Ferreira)

1ª Reunião dos Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro (AEMA)

Os Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro reúnem no Sábado, dia 21 de Fevereiro, pelas 14h30, no Salão Nobre do Hospital Infante D. Pedro (Aveiro). O objectivo é conhecermo-nos para podermos partilhar experiências e responder a questões que se levantam a quem tem de lidar diariamente com esta patologia. Queremos também fazer um levantamento das dúvidas e necessidades que mais persistem em quem vive com Esclerose Múltipla, contando sempre com as questões e pontos de vista dos familiares, que são muitas vezes esquecidos! Acreditamos que, ao formarmos e dinamizarmos este grupo, iremos complementar de forma positiva e construtiva o trabalho dos hospitais, associações e dos profissionais de saúde que nos acompanham. Ou seja, estamos a actuar localmente num desafio que é global, com vista a um lema: Viver bem com Esclerose Múltipla!

Todos são bem-vindos e quem quiser pode trazer um familiar ou amigo também!

Quem vier à reunião tem direito a estacionar dentro do parque do Hospital. Para isso, basta que comuniquem a vossa vinda através do email ou dos telemóveis indicados. Qualquer dúvida ou contribuição para este projecto, visitem o site em http://amigosem.no-ip.info e contactem-nos.

Esperamos por vocês e contamos com a vossa ajuda para divulgar!

ENCONTRO EM VIANA DO CASTELO

No passado dia 7, houve um encontro, organizado pela Consulta Externa do Centro Hospitalar do Alto Minho, reuniu-se um grupo de doentes com familiares e amigos para assistir a uma formação sobre o que presentemente lhes é oferecido pela Consulta Externa .
Foram apresentados temas de interesse para os portadores de EM.
Falou a Sr.ª. Enf.ª Chefe Júlia e a Sr.ª Enf.ª. Ana Clara que fez uma apresentação sobre a Consulta de EM, eu fiz uma apresentação sobre a adesão à terapêutica e no final houve tempo para tirar dúvidas e dar conselhos sobre a patologia e o tratamento com Copaxone, uma vez que todos os doentes presentes faziam este tratamento.
Seguiu-se um almoço onde todos tivemos possibilidade de se conhecer melhor e poder confraternizar.

viana do castelo

V ENCONTRO NA ZONA CENTRO DE DOENTES COM EM

Dando continuidade ao que tem sido feito, desde que comecei a dar apoio domiciliário a doentes com EM, encontramo-nos no sábado dia 27/09, no restaurante “Os Três Pinheiros", para o V ENCONTRO NA ZONA CENTRO DE DOENTES COM EM. Este Encontro só foi possível pelo empenho da APEEM e o Serviço de Neurologia dos Hospitais da Universidade de Coimbra.

Estiveram presentes cerca de 300 participantes, entre doentes, familiares e amigos.

A mesa foi moderada pelo Enf.º Licínio Madeira, Enf.º Chefe da Neurologia 3 dos HUC e as apresentações foram da responsabilidade de:

Dr.ª Lívia de Sousa, Neurologista Chefe da Consulta de EM dos HUC;

Dr.ª Maria do Carmo, Neurologista dos HUC;

Dr.ª Sónia Batista, Interna de Neurologia dos HUC;

Enf.ª Alda Melo, Enf.ª Especialista de Reabilitação do serviço de Neurologia 3 dos HUC

Enf.º H. Carvalho, responsável pelo apoio a doentes com EM medicados com Copaxone.

Os temas das apresentações, penso que agradaram pelo conteúdo e oportunidade pois notou-se uma grande participação dos presentes e pelos comentários feitos no final da reunião.

Aproveito para pedir desculpa pela pouca atenção que pude dar aos meus doentes, mas como compreenderão, com tantas pessoas era difícil essa tarefa.

O meu muito obrigado pela vossa presença.

Enf.º Henrique Carvalho

reunião doentes 2008

ADESÃO À TERAPEUTICA

Todos sabemos a importância que tem o cumprimento da prescrição médica em todo o tipo de doenças. Para além dos resultados da terapêutica, quando cumprida, o médico fica com a garantia se o tratamento é adequado ou se necessita de correcções.

Na Esclerose Múltipla, uma vez que é uma doença para a qual ainda não existe cura, é da maior importância o cumprimento dos tratamentos prescritos pelo médico, pois ainda que não sejam para curar a doença, dificulta pelo menos a progressão.

O descuido na toma, principalmente dos injectáveis, acontece com mais frequência em doentes que já fazem um determinado tratamento há vários anos e que se sentem bem, (sem surtos). Ao fim de algum tempo começam a pensar, (erradamente) que se interromperem as injecções, nada de mal irá acontecer!

Existem doentes que voluntariamente interrompem o tratamento e conseguem estar um ou mais meses sem que nada de mal lhes aconteça, até que em determinada altura surge um surto, normalmente violento. O doente fica alarmado e rapidamente compreende o erro que cometeu, no entanto o surto já está instalado e poderia ser evitado.

Os Hospitais fazem um grande esforço financeiro na gestão de stocks para garantir os medicamentos da Esclerose Múltipla e, não será muito correcto da parte dos verdadeiros interessados, para além do mal que fazem a si próprios, o não cumprimento da terapêutica prescrita pelo Neurologista.

Simposium Internacional de Enfermagem

Nos dias 4 e 5 do corrente, estiveram reunidos na cidade de Estocolmo 260 Enfermeiros, representando 26 Países, para participarem num simposium sobre Esclerose Múltipla para Enfermeiros, organizado pelos Laboratórios Teva & Sanofi-Aventis.
De Portugal estiveram 21 Enfermeiros de Hospitais de todo o País.
Foram apresentados temas muito interessantes e é sempre com a troca de informação e com a investigação que é feita por todo o mundo, que os portadores de EM podem beneficiar.

Lipoatrofia

A Lipoatrofia caracteriza-se pela atrofia completa ou parcial do tecido adiposo subcutâneo.
Qualquer doente portador de uma doença crónica e consequentemente tenha que fazer com regularidade um tratamento que envolva injectáveis subcutâneos, poderá vir a sofrer de lipoatrofia, caso não tenha alguns cuidados e não utilize uma técnica correcta.
É importante saber que os casos de lipoatrofia, são de difícil solução, como tal é da maior importância reduzir ao máximo a probabilidade de a mesma se instalar.
A grande maioria dos portadores de Esclerose Múltipla, estão sujeitos a tratamentos regulares com injectáveis (imunomoduladores). Para evitar este tipo de situação devem estar bem informados das técnicas adequadas para a auto.administração dos injectáveis e sempre que surjam dúvidas deverão as mesmas ser colocadas ao Enfermeiro que lhes dá apoio.
O mais importante é cumprir com a rotatividade dos locais onde se vai injectar. Alem disso é também necessário ter o cuidado de em cada zona distanciar sempre o local das últimas injecções.
Tendencialmente ao fim de vários meses a fazer a injecção, esta prática torna-se automática e como tal deixa de se ter o cuidado de escolher com pormenor o ponto onde se vai puncionar, isso pode levar a que as injecções sejam dadas muito juntas, surgindo zonas mais duras (calo), que mais tarde poderão provocar a tal LIPOATROFIA.

Reunião de doentes em Coimbra 2007

Em Outubro de 2007 realizou-se mais uma das reuniões que anualmente são feitas com os doentes e familiares a quem dou apoio domiciliário.
Foram feitas as seguintes apresentações: “Clínica na EM” pela Sr.ª. Dr.ª. Maria do Carmo do HUC, “Terapêutica da EM” Pelo Sr. Dr. Fernando Matias do HUC, “Reabilitação e Exercício Físico na Qualidade de vida da pessoa com EM” pela Sr.ª. Enfermeira Alda Melo e “ Como minimizar os efeitos secundários provocados com administração do Copaxone” apresentado pela minha pessoa.
De seguida houve uma sessão de perguntas e respostas moderada pela Sr.ª Dr.ª Livia de Sousa, Médica responsável pela Consulta de EM dos HUC.
No final decorreu um almoço com todos os presentes com um convívio agradável e onde foi possível a troca de experiências e saberes.
Seguem as fotos do referido encontro…

reuniao doentes 2007