quinta-feira, 25 de novembro de 2010

ENCONTRO PELA ESCLEROSE MULTIPLA

Organização: 12ºB - Área de Projecto
Encontro pela Esclerose Múltipla
`Desmistificação da Esclerose Múltipla´

Quando? Sábado, 11 de Dezembro de 2010
Horas? Das 10:30H às 16:00H
Onde? Escola Secundária Dr. Jaime Magalhães Lima
Com:
● Amigos e Pessoas com Esclerose Múltipla;
● Professor Francisco Rodrigues;
● Professora Marta Monteiro.

Parceria: Amigos da Esclerose Múltipla em Aveiro (AEMA)

Planificação do “Encontro pela EM”:
10:00h → Recepção (entrada pela porta principal)
10:30h → Tiro ao alvo (com latas de sumo e uma bola de ténis).
11:00h → Jogo de pinhatas em pares.
11:30h → “Hora da música” (jogo em equipas).
12:30h → Almoço partilhado.
14:00h → Espaço de conversa sobre a EM.
15:00h → Actividade de Yoga e de dança com a professora Marta Monteiro.
16:00h → Entrega dos diplomas, troca de presentes e despedida.
(Sujeito a alterações)

Inscrições: As inscrições são gratuitas e poderão ser realizadas através dos e-mails:
diana_nteixeira@hotmail.com
amigos.em.aveiro@gmail.com
Nas inscrições deverão constar o número de participantes e os respectivos contactos.

No dia do encontro deverão, não só levar roupa adequada para a prática de actividades lúdico-desportivas, como também uma pequena contribuição para o almoço partilhado (comida e bebida). Relativamente à troca de presentes, esta será realizada no âmbito do espírito natalício, não sendo obrigatória (todas as pessoas interessadas deverão trazer um presente no valor máximo de 5 euros).

domingo, 21 de novembro de 2010

20/11/2010 Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro

Já há algum tempo que não dou noticias neste cantinho que é de todos, infelizmente tenho o tempo de tal forma ocupado que se torna muito difícil poder dedicar parte dele ao blogue. Espero que compreendam, pois aqueles que me conhecem pessoalmente sabem como é difícil para mim chegar a todo o lado.

Mas hoje não resisti e tenho que dar noticia do que se passou ontem dia 20/11/2010 no Salão Nobre do Hospital de Aveiro.
Todos os 3ºs sábados de cada mês reúnem-se naquele Hospital um grupo de portadores de Esclerose Múltipla, mais os amigos e familiares, ( Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro) , para conversarem sobre vários temas e já vão na XIX Reunião.

Na reunião de ontem o tema era especialmente dedicado aos familiares e sugestivamente eram levantadas as seguintes questões: -Com quem podem falar? - Com quem podem esclarecer duvidas? -Onde falar sem ferir susceptibilidades dos doentes? -Como podem ajudar os doentes na família?
São questões debatidas e discutidas em varias reuniões e diversos locais, no entanto ontem a reunião teve um formato diferente do habitual, foram colocados os portadores de EM numa sala com um Enfermeiro e os familiares noutra sala com outra Enfermeira.
Posso afirmar que resultou plenamente pois tanto os portadores como os familiares puderam abordar assuntos que em conjunto teriam alguma dificuldade.

São acções como esta, com pessoas com vontade que se pode ajudar. Pena é que este exemplo não seja seguido em mais cidades.

terça-feira, 11 de maio de 2010

REUNIÃO EM AVEIRO

XIV Reunião dos Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro
- Tarde dos Amigos -
Vamos celebrar ao ar livre?

Sábado, 15 de Maio de 2010 - 14h30
Parque Infante D. Pedro - Aveiro (ao lado do Hospital)

Passado um ano e meio de existência, já fizémos praticamente de tudo. Pelo menos dentro do dito normal de reuniões dentro e fora de portas, que é conversarmos, debatermos assuntos mais polémicos, rir, chorar, partilhar, aprender, ensinar...

Enfim, um sem número de coisas e expressões, que só mesmo sentidas ao vivo nos Amigos!

Até que decidimos sair à rua. Pois é. Porque este mês tem a marca do Dia Mundial da EM, que vai ser a 26 de Maio. E também nós nos vamos levantar por esta nossa causa, que é apoiar um movimento global de sensibilização para a EM. Porque a solidariedade também se ajuda a praticar dando nós o primeiro passo, que sabemos de cor este desafio de vida chamado EM, não é?

Para isso, vamos celebrar ao ar livre. Mais uma vez confiamos no nosso sempre amigo S. Pedro e pedimos-lhe um dia bem quentinho para este Sábado à tarde. Quanto a nós, Amigos, só pedimos que tragam o farnel a vosso gosto, que escolham a ementa do nosso Picnic, onde os pratos do dia sejam a boa disposição e os risos! Tragam a guarnição!

Damos uma garantia: será tudo muito bem servido, à moda dos Amigos EM Aveiro :)

São só quatro passos até Sábado:

1. Confirmar a Presença através deste email

2. Trazer algo para comer/petiscar, pois é o nosso picnic. Nós tratamos do chá, fresco, desta vez!

3. Chegar ao Parque: vem até Aveiro como se viesses em direcção ao Hospital e da Universidade. Depois dirige-te à entrada mais a norte do Parque, que fica na avenida com muitas árvores grandes que desce a partir da rotunda em frente ao Hospital. Aí podem ficar as pessoas com menos mobilidade e as nossas "tralhas" do picnic. A cerca de 50m temos mesas.

4. Estacionamento: Aqui vai ser necessária a ajuda dos nossos familiares e amigos que tiverem mais mobilidade. A seguir a terem nos deixado mais perto (tb temos de ter vantagens!!), existem vários estacionamentos em redor do Parque:
• em frente ao "Drinks" (esplanada dos bicos brancos do outro lado da estrada do Parque)
• em frente à Guarda Fiscal (na parte mais elevada do Parque, quem vira à direita nos semáforos da subida)
• dentro do Hospital
• para os mais audaciosos, por trás do Parque, no estacionamento do Estádio Mário Duarte.
Se precisarem de ajuda, já sabem, liguem-nos.
Se vierem de comboio, liguem-nos pois há sempre boleia.

Qualquer dúvida ou sugestão contactem.

Esperamos por vocês e contamos com a vossa ajuda para divulgar!
Até Sábado!
Amigos EM Aveiro
Se conhecerem alguém que tenha EM ou que possa estar interessado, por favor reencaminhem este email. Obrigado!

Mais informações:
Web:
http://amigosem.no-ip.info;
Email:
amigos.em.aveiro@gmail.com;
Telemóveis:
96 006 4446 begin_of_the_skype_highlighting              96 006 4446      end_of_the_skype_highlighting (Luísa Matias)
96 110 8247 (Carlos Moreira)
96 740 8721 (Filipe Martins)
96 732 1902 (João Duarte)
96 628 2829 (João Venâncio)
91 870 3213 (Luís Silva)

domingo, 14 de fevereiro de 2010

REUNIÃO EM AVEIRO

XI Reunião dos Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro
Novas Terapias
na Esclerose Múltipla

Sábado, 20 de Fevereiro de 2010 - 14h30
Salão Nobre do Hospital Infante D. Pedro - Aveiro
Apresentações:
Dra. Sónia Batista
e
Dr. João Sargento Freitas
(Neurologistas dos Hospitais da Universidade de Coimbra - HUC)

Neste último ano, as notícias na internet sobre as novas terapias para a EM são mais que muitas.
Mas o que significam estas novidades todas na investigação e na introdução de novas terapias para NÓS,
os doentes e familiares? Vai mudar alguma coisa no nosso tratamento, e quando?

São tantas as perguntas que decidimos pedir ajuda a dois neurologistas,
que amavelmente aceitaram o desafio de vir até ao nosso encontro, dispostos a falar connosco.

A reunião será constituída numa 1ª parte pela apresentação da Dra. Sónia Batista e do Dr. João Sargento Freitas,
e na 2ª parte teremos um espaço aberto para perguntas e respostas sobre os temas tratados.
Se tens dúvidas sobre as novas terapias e queres saber mais, aparece. Se só quiseres conviver... aparece também! :)

Amigos EM Aveiro
http://amigosem.no-ip.info/

Mais informações:
Web: http://amigosem.no-ip.info;
Email: amigos.em.aveiro@gmail.com;

segunda-feira, 6 de julho de 2009

1º Picnic do Gang da Esclerose Múltipla!

Neste ano, o almoço de Verão do Gang é... um picnic!
Se tens esclerose múltipla vem celebrar o Verão com o nosso grupo!
Cada um leva o seu farnel e podes trazer toda a tua família contigo. Há parque infantil, churrasqueira, bar de apoio, enfim, tudo para nos divertirmos imenso!

Inscreve-te já ou contacta-nos para mais informações!

Dia - Sábado, 11 de Julho

Local – a 10min do centro de Leiria, mais propriamente no Parque das Merendas de Barosa. Aqui vai o link do mapa com um indicador de côr na Junta de Freguesia e o outro indicador azul é da casa do Ruca. Se acham que se perdem, podemos combinar um ponto de encontro no parque de estacionamento do Estádio, pois tem placas e é fácil de encontrar. O último recurso: os telemóveis!

Hora de encontro – A recepção está marcada para as 12h

Inscrições: gang.da.em@gmail.com
Blog: http://gangem.blogspot.com
Telemóveis:
91.404.0908 - Rui Mestre Silva (Leiria); 96.006.4446 - Luísa Matias (Aveiro)
96.832.2507 - Dora Silva (Lisboa); 96.366.8563 - Inês Santos (Pinhal Novo)
96.562.2103 - Alexandre Tomás (Lisboa); 93.251.0258 - Patrícia Rangel (Lisboa)

Esperamos por ti!

Organização: Gang da Esclerose Múltipla
Apoio: Junta de Freguesia da Barosa (Leiria)
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terça-feira, 16 de junho de 2009

Reunião em Aveiro

Os Amigos EM Aveiro vão reunir novamente no Sábado dia 20 de Junho, pelas 14h30, no Salão Nobre do Hospital de Aveiro. Vamos estar em grupo para nos conhecermos melhor e falarmos dos que nos preocupa na nossa vida com a EM. Queremos também dar as boas vindas a quem aparecer pela primeira vez!

Temos nesta reunião uma visita especial: a Enf. Conceição Neves do Hospital de Aveiro. Ela vem-nos falar sobre o Papel do Enfermeiro e como podemos tirar mais partido da nossa relação com os enfermeiros! A importância dos familiares nesta relação também vai ser falada. Vamos poder conversar sobre esse tema e outros que nos preocupam, com a vantagem de termos um profissional connosco para responder e partilhar a sua experiência.

No final vamos fazer o nosso convívio.
Teremos chá para todos, pelo se quiseres traz algo de comer para partilhar!

Já sabem também: Amigos dos Amigos são, portanto todos são bem-vindos, falem com os vossos conhecidos sobre esta reunião!

quarta-feira, 20 de maio de 2009

Dia Mundial da Esclerose Múltipla

Move-te pela Esclerose Múltipla - dia 27 de Maio!

O Gang da EM organiza no próximo dia 27 de Maio a propósito do primeiro Dia Mundial da EM, o “Move-te pela Esclerose Múltipla”, uma iniciativa a nível nacional, inédita em Portugal!
O “Move-te pela Esclerose Múltipla” foi pensado para aumentar a consciência relativamente ao movimento global de sensibilização para a EM. Aderimos activamente a este movimento por acreditarmos na união e complementaridade entre as acções do Estado, Associações, Indústria Farmacêutica, Doentes, Familiares e Amigos e Entidades Institucionais, rumo a uma melhor qualidade de vida de todos os portadores de EM.
Para o dia 27, quarta-feira, estão previstos dois percursos de passeio, uma caminhada e outro de bicicleta, nas cidades de Lisboa, Porto, Viana do Castelo, Aveiro, Sintra, Pinhal Novo e Évora.
A partida será às 19h em simultâneo em todas as cidades, sendo que a recepção dos participantes será feita uma hora antes, isto é, às 18h. O percurso de Caminhada contará com cerca de 3 km e o de Bicicleta com cerca de 7/8 km. Os participantes sairão todos do mesmo sítio e regressam também ao mesmo local, daí os dois percursos com distâncias e tempos diferentes.
• Recepção dos participantes: 18h
• Partida: 19h

Os locais de concentração para este passeio de sensibilização são:
• Viana do Castelo: Largo da Estação
• Porto: Castelo do Queijo – Molhe
• Aveiro: Cais da Fonte Nova (Centro de Congressos)
• Lisboa: Parque das Nações - Rossio dos Olivais, ao lado do Pavilhão Atlântico
• Pinhal Novo: Largo José Maria dos Santos (Coreto)
• Sintra: Praça D. Fernando II (Feira de São Pedro de Sintra)
• Évora: Jardim público junto ao Palácio Dom Manuel

A inscrição é gratuita mas obrigatória devido ao seguro de participação e para ter direito a uma t-shirt da iniciativa.
Inscrições através de:
Email – gang.da.em@gmail.com ou
• Viana do Castelo (Sónia Lima - 96.5133442)
• Porto (Argimiro Pinto - 92.6381009 e Pedro Mendes - 91.7412448)
• Aveiro (Luisa Matias - 96.0064446)
• Lisboa (Patrícia Rangel - 93.2510258, Dora Silva - 96.8322507)
• Pinhal Novo e Lisboa (Inês Santos - 96.3668563)
• Sintra (Guilhermina Sousa Tenente - 91.8789153)
• Évora (Anabela Rosado - 96.2686580)

Na altura da inscrição, os participantes devem dar o nome, referir qual a cidade, o percurso que pretendem (caminhada ou bicicleta) e devem dizer qual a razão que os move pela causa: se são portadores,familiares, amigos ou simplesmente participantes.
Com esta iniciativa, o Gang da EM tem por objectivo de gerar o entusiasmo e a motivação dos portadores de esclerose múltipla para participarem em actividades ao ar livre!

Vem caminhar e pedalar connosco!!!

Traz contigo os teus familiares, amigos, conhecidos. Todos podem participar nesta iniciativa!

Divulga entre os teus e faz do "Move-te"… a tua causa!!!!

Um por Todos e Todos por Um!!!
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Etiquetas: Move-te pela Esclerose Múltipla
Quinta-feira, 7 de Maio de 2009
Rui Veloso apoia a causa da Esclerose Múltipla
Mensagem a propósito da celebração do
primeiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla
( 27 de Maio de 2009 )



Muito já eu ouvi falar desta doença e de há muitos anos.
O facto é que nunca percebi bem quais os seus contornos.
Como é, quem padece dela, etc…

Só agora tenho uma ideia e foi preciso um Gang para me provocar.

O meu desconhecimento só prova que é necessário comunicar com as pessoas, informando-as de que a doenca existe e que, infelizmente, um dia nos pode bater à porta.

Alertar e avisar é imperioso.

É isto que eu espero estar a fazer ao dizer-vos que passei a apoiar a causa e que o dia 27 de Maio será, pela 1ª vez,
o Dia Mundial da Esclerose Múltipla.

Rui Veloso

segunda-feira, 13 de abril de 2009

Reunião em Aveiro

Olá Amigos!

Estão todos bem?

Está a chegar mais uma reunião do grupo dos Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro!

Vamos reunir de novo no outro Sábado, dia 18 de Abril, pelas 14h30, no Salão Nobre do Hospital Infante D. Pedro, em Aveiro (link para o mapa).

O tema desta reunião é:

Esclerose Múltipla. E agora?

Vamos dar espaço às partilhas, para tentarmos compreender a importância do percurso de vida de cada um até aos dias de hoje. Já percebemos o quanto precisamos todos de desabafar e que alguém que nos entenda nos ouça!

Vamos falar entre nós sobre as experiências do diagnóstico EM, dos medos e incertezas quanto à medicação e às nossas capacidades e limitações. Vamos falar dos pequenos passos, das pequenas conquistas do dia-a-dia. Temos de ser realistas mas também optimistas. E, no final, como sempre acontece, se calhar o monstro EM já passou a ser algo bem mais amigável. O que é muito positivo, pois temos mesmo de viver com ele todos os dias, não é?

Com as partilhas pretendemos ajudar quem foi diagnosticado recentemente e também lembrar a todos que, o facto de ajudarmos alguém, estamos a ajudarmo-nos a nós, mesmo para os veteranos!

Pedimos a quem venha à reunião:

  1. para confirmar a vossa vinda, através do nosso email ou através de alguém da coordenação, dando o nome, localidade, contacto, relação com EM, número de acompanhantes e se precisa de estacionamento dentro do Hospital.
  2. trazer algo de comer/petiscar, pois no final faremos um pequeno lanche partilhado de convívio. Nós tratamos do chá!

Já sabem também: Amigos dos Amigos são, portanto todos são bem-vindos!

Qualquer dúvida ou sugestão contactem.
Esperamos por vocês e contamos com a vossa ajuda para divulgar!
Até ao outro Sábado!

Amigos EM Aveiro


Se conhecerem alguém que tenha EM ou que possa estar interessado, por favor reencaminhem. Obrigado.

Mais informações:
Web:
http://amigosem.no-ip.info;
Email:
amigos.em.aveiro@gmail.com;
Telemóveis:

96 110 8247 (Carlos Moreira)
91 870 3213 (Luís Silva)
96 006 4446 (Luísa Matias)

96 732 1902 (João Duarte)
96 628 2829 (João Venâncio)
96 555 7153 (Susana Ferreira)

domingo, 15 de fevereiro de 2009

1ª Reunião dos Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro (AEMA)

Os Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro reúnem no Sábado, dia 21 de Fevereiro, pelas 14h30, no Salão Nobre do Hospital Infante D. Pedro (Aveiro). O objectivo é conhecermo-nos para podermos partilhar experiências e responder a questões que se levantam a quem tem de lidar diariamente com esta patologia. Queremos também fazer um levantamento das dúvidas e necessidades que mais persistem em quem vive com Esclerose Múltipla, contando sempre com as questões e pontos de vista dos familiares, que são muitas vezes esquecidos! Acreditamos que, ao formarmos e dinamizarmos este grupo, iremos complementar de forma positiva e construtiva o trabalho dos hospitais, associações e dos profissionais de saúde que nos acompanham. Ou seja, estamos a actuar localmente num desafio que é global, com vista a um lema: Viver bem com Esclerose Múltipla!

Todos são bem-vindos e quem quiser pode trazer um familiar ou amigo também!

Quem vier à reunião tem direito a estacionar dentro do parque do Hospital. Para isso, basta que comuniquem a vossa vinda através do email ou dos telemóveis indicados. Qualquer dúvida ou contribuição para este projecto, visitem o site em http://amigosem.no-ip.info e contactem-nos.

Esperamos por vocês e contamos com a vossa ajuda para divulgar!

ENCONTRO EM VIANA DO CASTELO

No passado dia 7, houve um encontro, organizado pela Consulta Externa do Centro Hospitalar do Alto Minho, reuniu-se um grupo de doentes com familiares e amigos para assistir a uma formação sobre o que presentemente lhes é oferecido pela Consulta Externa .
Foram apresentados temas de interesse para os portadores de EM.
Falou a Sr.ª. Enf.ª Chefe Júlia e a Sr.ª Enf.ª. Ana Clara que fez uma apresentação sobre a Consulta de EM, eu fiz uma apresentação sobre a adesão à terapêutica e no final houve tempo para tirar dúvidas e dar conselhos sobre a patologia e o tratamento com Copaxone, uma vez que todos os doentes presentes faziam este tratamento.
Seguiu-se um almoço onde todos tivemos possibilidade de se conhecer melhor e poder confraternizar.

viana do castelo

terça-feira, 30 de setembro de 2008

V ENCONTRO NA ZONA CENTRO DE DOENTES COM EM

Dando continuidade ao que tem sido feito, desde que comecei a dar apoio domiciliário a doentes com EM, encontramo-nos no sábado dia 27/09, no restaurante “Os Três Pinheiros", para o V ENCONTRO NA ZONA CENTRO DE DOENTES COM EM. Este Encontro só foi possível pelo empenho da APEEM e o Serviço de Neurologia dos Hospitais da Universidade de Coimbra.

Estiveram presentes cerca de 300 participantes, entre doentes, familiares e amigos.

A mesa foi moderada pelo Enf.º Licínio Madeira, Enf.º Chefe da Neurologia 3 dos HUC e as apresentações foram da responsabilidade de:

Dr.ª Lívia de Sousa, Neurologista Chefe da Consulta de EM dos HUC;

Dr.ª Maria do Carmo, Neurologista dos HUC;

Dr.ª Sónia Batista, Interna de Neurologia dos HUC;

Enf.ª Alda Melo, Enf.ª Especialista de Reabilitação do serviço de Neurologia 3 dos HUC

Enf.º H. Carvalho, responsável pelo apoio a doentes com EM medicados com Copaxone.


Os temas das apresentações, penso que agradaram pelo conteúdo e oportunidade pois notou-se uma grande participação dos presentes e pelos comentários feitos no final da reunião.

Aproveito para pedir desculpa pela pouca atenção que pude dar aos meus doentes, mas como compreenderão, com tantas pessoas era difícil essa tarefa.

O meu muito obrigado pela vossa presença.

Enf.º Henrique Carvalho


reunião doentes 2008